1. Introdução
Atualmente, o câncer é considerado uma doença crônica e
absolutamente tratável e que, em muitos casos pode ser curada,
principalmente quando diagnosticada precocemente. No entanto, ainda é
uma doença bastante estigmatizada, cheia de mistérios e sofrimento. O
enfrentamento a esta doença depende de atributos pessoais: saúde e
energia, sistema de crenças, metas de vida, auto-estima, autocontrole,
conhecimento, capacidade de resolução de problemas e práticas e apoio
sociais. Assim, quando se estuda o processo de enfrentamento de uma
pessoa ou família é preciso considerar suas características
sócio-culturais (PEDROlO; ZAGO;2002). O apoio multidisciplinar no
cuidado dessas pessoas há de se levar em consideração o núcleo familiar
como unidade cuidadora.
A constituição familiar não é formada apenas por
parentes (pais, filhos, irmãos, primos, etc), mas também por outros que
se junta à família com vínculo e laços entre si. A esfera familiar é
uma unidade formada por seres humanos ao longo de sua trajetória de
vida, cuidando de si próprio e de outros, sendo que as maneiras de
cuidar varia de acordo com os padrões culturais e se relacionam com as
necessidades de cada individuo ( ALTHOFF,2002). Em um estudo de famílias
de pacientes dependentes (idosos) mostra que a escolha do cuidador não
costuma ser ao acaso e que a opção pelos cuidados nem sempre é do
cuidador, mas, muitas vezes, expressão de um desejo do paciente, ou
falta de outra opção, podendo, também, ocorrer de um modo inesperado
para um familiar que, ao se sentir responsável, assume este cuidado,
mesmo não se reconhecendo como um cuidador (WENNMAN-LARSEN et al.,
2002).
Cuidar do doente de câncer, em especial , na fase avançada da
doença é descrita como tarefa que provoca desequilíbrio, sobrecarga
física, social e econômica (FLORIANI,2006; WANDERBROOCKE, 2002). Há
significativos estudos sobre o comportamento e as necessidades do
cuidador no período de adoecimento do paciente com câncer, desde o
diagnóstico, passando pelo tratamento inicial, recidivas da doença,
retratamento, sucessivas internações, até o encaminhamento para os
cuidados paliativos. Essa etapa final, em geral, é árdua e penosa,
motivada por esperança de cura, mas também com desilusões, sofrimentos e
importante carga de trabalho dispensada ao paciente, vivências que
tendem a se intensificar com a evolução da doença (THOMAS,2002).
2.
Câncer, família e cuidador
O câncer é considerado como um problema de
saúde pública no Brasil. Segundo o Instituto Nacional do Câncer INCA
(2005), do Ministério da Saúde, ocorrerão 467.440 casos novos de câncer,
o numero de pacientes com esta patologia está aumentando em todo o
mundo. Anualmente são estimados nove milhões de novos casos, dentre os
quais, 53% encontram-se em países em desenvolvimento. Neste contexto, o
acometimento de câncer continua a aumentar, devido à urbanização,
industrialização a maior expectativa de vida da população, entendendo,
que estes fatores também podem contribuir para o aumento de agentes
cancerígenos ambientais ou para o aumento mais prolongado da exposição
de seres humanos a esses agentes.
A doença oncológica tem um impacto
negativo na vida das pessoas, não só pela sua repercussão social e
econômica, mas também pelo sofrimento do paciente e sua família. Sabemos
que 80% dos casos de neoplasias são diagnosticadas tardiamente, quando
os recursos disponíveis para o tratamento são só paliativos. Esta
situação limita a esperança de vida, contribui com a deterioração da
auto-imagem e sustenta o estigma de que câncer é uma doença incurável
(ZAGO, 2001).
O câncer é visto como uma condição crônica e está
adquirindo uma importância crescente nos problemas relativos ao sistema
de saúde. Para minimizá-los as famílias estão cada vez mais sendo
solicitadas a desempenharem o papel de prestadora de cuidados (OMS,
2003). Atualmente, o interesse de várias áreas do conhecimento pela
discussão sobre a família é crescente.
Segundo Althoff (2002, p.25) a
família é uma unidade social complexa, e a diversidade dos aspectos que a
envolve nos faz reconhecer que conhecemos somente parte de sua
realidade . Para Elsen (2002, p.12) " A família é um sistema de
saúde para os seus membros, sistema este do qual fazem parte um modelo
explicativo de saúde-doença, ou seja, um conjunto de valores, crenças,
conhecimento e práticas que gera as ações da família na promoção da
saúde e de seus membros, na prevenção e no tratamento da doença. Esse
sistema inclui ainda um processo de cuidador no qual a família
supervisiona o estado de saúde de seus membros, toma decisões quanto aos
caminhos que deve seguir nos casos de queixas e ou sinais de mal-estar,
acompanha e avalia constantemente a saúde e doença de seus integrantes
pedindo auxilio a seus significantes e/ou profissionais.
A função de cuidador da família concretiza-se através de uma
missão de proteção e socialização dos indivíduos, pois independente da
forma e desenho que a família contemporânea apresenta, ela se constitui
nos espaço de iniciação e aprendizado dos afetos e das relações sociais
(FELÍCIO,2003). O significado da palavra família tem se modificado ao
longo do tempo de forma mais ou menos intensa. Nos tempos passados, a
família era vista no contexto da criação dos filhos sendo organizada de
acordo com esta atividade principal e a mulher ocupava um papel
importante pelas funções de mãe e esposa (CARTER:MCGOLDRICK,1995).
Abordar
a família implica examinar o individuo concebendo a individualidade
como processo construído socialmente a partir de um contexto
heterogêneo; ou a partir da necessidade de reconhecer a existência de
processos de coordenação de diferentes subjetividades pessoalmente
construídas. Tal processo, ocorrendo primariamente na família, imprime
moldes, selos e estilos ao longo do desenvolvimento humano, qualificando
resultados e contribuindo diretamente para a qualidade de vida do grupo
familiar (BASTOS; TRAD,1998).
Egry e Fonseca (2000) descrevem
que a família, como grupo social, pertence a diferentes extratores e
classes, respeitadas as suas diferenças culturais e a sua inserção no
sistema produtivo.
Nesse sentido, o núcleo familiar e a sociedade
em que vivem não são isoladas, mas sim são inseridas num contexto
sócio, político, econômico e cultural, sendo esta responsável pela
manutenção e sobrevivência de seus membros.
A família brasileira
está presente no espaço social e desempenha papeis importantes como a
pratica de tolerância, a divisão de responsabilidade, a busca coletiva
de estratégias de sobrevivência, o exercício da cidadania, o respeito
aos direitos humanos, a garantia da sobrevivência, a proteção aos filhos
e demais membros, os aportes afetivos e bem-estar dos seus componentes,
além disso, desempenha também sua função na educação formal e informal,
nos valores éticos e humanitários contribuindo para o aprofundamento
dos laços de solidariedade (FERRARI, KALOUSTIAN, 2002).
Para
Marcon, Waidman (2003) a enfermagem vem se preocupando com a família no
sentido de assisti-la criando instrumentos próprios e valorizando as
pesquisas nas situações concretas vivenciadas pela família em seu
cotidiano, compreendendo as suas relações com o meio em que vivem e como
elas correm na realidade.
Tomando como base essa preocupação com
a família, a atenção deve ser voltada para aquele que será definido
como cuidador, que poderá ser alguém com bases técnicas e científicas,
definido como cuidador formal, ou alguém que tenha ou não experiência
por tentativas de erro e acerto, definido como cuidador informal.
O
cuidador também poderá ser classificado de acordo com o cuidado que irá
prestar, primário se assumir as responsabilidades diretamente
relacionadas aos cuidados mínimos como higiene e alimentação.Secundário
aquele que auxiliar em eventuais necessidades do paciente caracterizado
como não sendo primordial para a recuperação do
paciente.(AZEVEDO,SANTOS, 2006)
Para essas autoras são diversos
os motivos que levam a delegação do cuidador, este pode ter grau de
parentesco ou afim, ter relação afetiva, estar mais próximo do ambiente
em que se encontra o paciente, por falta de outra possibilidade,
auto-delegação, entre outras.
Se o cuidador for informal, com
grau de parentesco, além da função de cuidar do doente, seu estado
emocional poderá ficar mais comprometido, seja pela dor de presenciar o
sofrimento do ente querido, seja pelo sentimento de incômodo, de se
sentir obrigado, entre outros motivos.(AZEVEDO,SANTOS, 2006)
Atualmente,
as publicações têm considerado como cuidadores todos os que dispensam
cuidados a terceiros sendo então utilizada uma classificação para as
multi qualificações desses indivíduos.
Segundo a classificação de
Wanderley existem vários tipos de cuidadores, listados abaixo com suas
particularidades, porém a autora ressalta que não são categorias
excludentes, mas sim complementares, podendo o cuidador apresentar mais
de uma classificação.
- cuidador remunerado: recebe um rendimento
pelo exercício da atividade de cuidar;
- cuidador voluntário: não é
remunerado;
- cuidador principal: tem a responsabilidade permanente da
pessoa sob seu cuidado;
- cuidador secundário: divide, de alguma forma, a
responsabilidade do cuidado com um cuidador principal, auxiliando-o,
substituindo-o;
- cuidador leigo: não recebeu qualificação para o
exercício profissional da atividade de cuidar;
- cuidador profissional:
possui qualificação específica para o exercício da atividade
(enfermeiro, terapeuta, etc.);
- cuidador familiar: tem algum parentesco
com a pessoa cuidada;
- cuidador terceiro: não possui qualquer grau de
parentesco com a pessoa cuidada.
Assim, o cuidador que
denominamos formais pode ser entendido nesta classificação como cuidador
remunerado, principal, leigo, profissional e terceiro uma vez que nesta
classificação sobrepõem-se grau de parentesco, remuneração e formação.
Há escassa literatura científica publicada sobre essa questão, no
entanto a oferta dos serviços dessas pessoas vêm crescendo visivelmente
na imprensa escrita, principalmente nos jornais de grande circulação e
em revistas não científicas.
Isto posto, a questão a ser
trabalhada recai sobre esses cuidadores informais, qual é o perfil
desses cuidadores, suas inquietações e quanto exigem pelo trabalho de
cuidador.
3. A Influência da Doença sobre os Membros da Família
O
cotidiano do cuidador abordado na literatura é abundante, os estudos
que demonstram a sobrecarga que ele tem com sua estafante e estressora
atividade de cuidados diários e ininterruptos. Talvez este seja um dos
aspectos mais bem registrados com relação ao cuidador familiar, tanto no
campo oncológico, quanto em outros campos dos cuidados em longo prazo.
Percebemos que poucos trabalhos têm examinado pacientes e famílias ao
mesmo tempo, a maioria tem avaliado a família após a morte, no período
de luto. Pouco se conhece sobre o período que antecede a morte do
paciente.
A experiência do convívio de pacientes com câncer,
cuidados pelos seus familiares, tem demonstrado, por meio de
investigação qualitativa, transformações no plano existencial para o
cuidador, com resignificação de sua vida e com novas diretrizes, frutos
da vivência com os cuidados que realizaram (FLORIANI,2004).
Rezende (2005)
investigou 133 cuidadores de pacientes sem possibilidades de cura,
avaliando a freqüência de ansiedade e depressão desses cuidadores.
Observou-se, entre outros fatores, que 84% referiram mudança na rotina
pelo fato de cuidar. A ansiedade foi detectada em 99 % cuidadores
principais e a depressão em 71%. O processo de cuidar de paciente na
fase terminal levou a altas taxas de ansiedade e depressão.
Proot
et al,.2003 analisando os relatos de 13 cuidadores de pacientes em
cuidados paliativos terminais, encontraram, como achado nuclear, a
"vulnerabilidade" destes cuidadores. Os autores compreendiam por
"vulnerabilidade" uma situação que colocava em risco estes cuidadores de
adoecerem por fadiga severa, a despeito da coragem e da força
demonstrada pelos mesmos.
Perceberam que esta "vulnerabilidade" era
acentuada com a sobrecarga e restrição impostas pelas atividades
diárias; como o medo, a solidão, a insegurança, o confronto com a morte e
a perda de suporte da família e da equipe de atendimento domiciliar
(AD). Perceberam, também, que a esperança, a satisfação com os cuidados
oferecidos, as percepções do cuidador com relação a seus limites, além
do suporte da família e da equipe de AD, eram fatores que diminuíam suas
vulnerabilidades.
Outro aspecto a ser considerado é aquele
relacionado às transformações na organização e na dinâmica da família e o
quanto o câncer desestabiliza o paciente e sua família. Após o
aparecimento da doença, as relações familiares ficam abaladas. Quanto à
estrutura familiar é sólida, a união surge e traz à tona sentimentos de
carinho, cuidado, atenção, respeito e amor, que podem estar esquecidos
ou pouco demonstrados. Entretanto, essa forma positiva de influência
familiar pode não estar presente em todos os casos (HAYASHI, 2006).
A
experiência do convívio de pacientes com câncer, cuidados pelos seus
familiares, tem demonstrado, por meio de investigação qualitativa,
transformações no plano existencial para o cuidador, com resignificação
de sua vida e com novas diretrizes, frutos da vivência com os cuidados
que realizaram (FLORIANI,2004).
A busca pela competência
profissional para oferecer os cuidados, envolvendo a ética, a educação, o
auxílio no enfrentamento e o apoio emocional e social ao cuidador e
doente é imperioso.
4.Conclusão
O que afeta o cuidador de
pacientes com câncer não é só os acontecimentos ou características de
seus doentes, e sim suas emoções e comportamentos frente a doença.
Lembrando que o câncer por ser tão estigmatizado pode trazer razões
culturais para tanto sofrimento, conhecer essas razões possa talvez
ajudar os profissionais envolvidos nos cuidados de pacientes oncológico e
seus familiares a melhor entender e enfrentar esse importante papel de
cuidador.
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